Gêmeas com síndrome rara não podem se divertir sob risco de morrer

Síndrome de Dravet pode levar a convulsões mortais em casos extremos.

As convulsões que atingem as pequenas gêmeas de dois anos podem ser causadas por animação excessiva e temperaturas extremas, por exemplo, o que leva seus pais e manterem um monitoramento constante para preservar a vida delas.

Duas pequenas irmãs gêmeas não podem brincar no parque ou sair para viajar porque a agitação pode matá-las. Darcie e Evie Chapman são as únicas gêmeas do Reino Unido portadoras de uma forma grave de epilepsia chamada síndrome de Dravet. As frequentes convulsões sofridas por elas podem levar à morte súbita inesperada em epilepsia, e essa condição retarda seu desenvolvimento, cria problemas para as garotas se alimentarem e dormir, além de afetar seu comportamento.

As gêmeas britânicas Evie e Darcie Chapman sofrem de uma forma severa de epilepsia chamada síndrome de Dravet, que as impede de se divertir em excesso sob pena de levá-las à morte. Convulsões causadas por seu estado de saúde podem causar um mal súbito e as deixam permanentemente com problemas no desenvolvimento, no comportamento e alimentação. Na foto, elas aparecem com seus pais, Mark e Natalie.

Diversos fatores podem desencadear as perigosas convulsões: desde diversão em excesso até temperaturas extremas. Isso significa que as garotas devem ser permanentemente monitoradas para preservar suas vidas. As gêmeas de dois anos já sofreram os efeitos da síndrome que se desenvolve na infância. Agora, porém, seu estado de saúde é controlado por medicamentos e elas têm sido menos afetadas pelos efeitos da doença.

"O pior cenário é que elas podem ter um surto e morrer nas próprias camas, ou o suprimento de oxigênio dirigido ao cérebro pode parar e causar dano cerebral", descreve a mãe, Natalie, 36 anos. Nos piores momentos, chamávamos ambulância atrás de ambulância, mas agora elas têm apenas um ou dois ataques por mês cada uma. É um grande avanço."

No futuro, as crianças podem se candidatar para um tratamento que faz uso de uma dieta especial, chamada dieta cetogênica ou proteinada - um regime que força o corpo a queimar a gordura armazenada em vez de glicose. Esse resultado pode ser obtido ao tornar alimentos gordurosos a fonte primária de alimentação consumida e limitar a quantidade de carboidratos ingeridos. Médicos já afirmaram que essa dieta pode prevenir as convulsões, no entanto não sabem explicar porque o tratamento funciona em alguns pacientes e, em outros, não.

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